„Hospize geben die Regie über das eigene Leben zurück“

"Alle werden wir sterben. Warum sich nicht ein bisschen Mühe geben?" Diese fast banal wirkende Aussage in der Erzählung "Tod des Iwan Iljitsch" von Leo Tolstoi bringt es auf den Punkt. In der Aufrichtigkeit, mit der der Diener Gerassim seinem schwerstkranken Herrn begegnet, scheint etwas von der Haltung und dem Antrieb der Hospizbewegung auf. Sie setzt sich mit den Fragen des Leidens und Sterbens intensiv auseinander und entwickelt Konzepte und Angebote zur Versorgung von schwerstkranken und sterbenden Menschen und deren Angehörigen. Vieles wurde bereits auf diesem Weg erreicht. Stationäre Hospize und ambulante Hospizdienste sind heute nicht mehr aus dem Versorgungskonzept wegzudenken.

Die Zahl der stationären Hospize in Deutschland ist in den vergangenen Jahren deutlich gestiegen. Während es 1996 nur 30 stationäre Hospize gab, waren es 2011 bereits 195.¹ Davon gehören 61 zur Caritas.² Nach einer Umfrage des Deutschen Hospiz- und Palliativverbandes (DHPV) 2012 haben stationäre Hospize im Mittel zehn Plätze und betreuen durchschnittlich 123 Gäste im Jahr. Die durchschnittliche Belegung liegt bei 84,9 Prozent.³

Die Lebensqualität erhalten und verbessern

Was zeichnet ein stationäres Hospiz aus? "Stationäre Hospize sind selbstständige Einrichtungen mit dem eigenständigen Versorgungsauftrag, für Patientinnen und Patienten mit unheilbaren Krankheiten in der letzten Lebensphase palliativ-medizinische und palliativ-pflegerische Versorgung zu erbringen." So steht es in der Rahmenvereinbarung nach § 39a Abs. 1 SGB V der stationären Hospizversorgung. Es sind kleine Einrichtungen mit familiärem Charakter mit mindestens acht und höchstens 16 Plätzen. Ziel der hospizlichen Versorgung ist die Erhaltung und Verbesserung der Lebensqualität. Durch kompetente Schmerz- und Symptomtherapie, palliative Pflege sowie psychosoziale und spirituelle Begleitung soll ein Leben in Würde bis zuletzt ermöglicht werden.

In der Rahmenvereinbarung nach § 39a (1) SGB V ist festgelegt, wer in einem stationären Hospiz aufgenommen werden kann: "Die Grundvoraussetzung für die Aufnahme in ein stationäres Hospiz ist, dass der Patient an einer Erkrankung leidet, die progredient verläuft und bei der eine Heilung ausgeschlossen ist und eine palliativ-medizinische und palliativ-pflegerische Versorgung notwendig oder von dem Patienten erwünscht ist." Des Weiteren gilt laut Rahmenvereinbarung, dass eine Krankenhausbehandlung nicht erforderlich ist und die ambulante Versorgung im Haushalt oder in der Familie nicht geleistet werden kann. Für die Aufnahme in ein stationäres Hospiz hat der behandelnde Arzt die Notwendigkeit der stationären Hospizversorgung zu bescheinigen. Statistiken zeigen, dass mindestens zwei Drittel der Menschen aus Palliativstationen und Krankenhäusern aufgenommen werden. Sie leiden überwiegend an einer weit fortgeschrittenen Krebserkrankung. Der Anteil der Menschen mit anderen Krankheitsbildern liegt bisher in der Regel bei ungefähr zehn Prozent.

Eigenregie kann heißen, sich nicht waschen zu lassen

Die Besonderheiten eines stationären Hospizes sind, dass dort häufig nicht von "Patienten" oder "Bewohnern" gesprochen wird, sondern von "Gästen". In diesem Wort kommen die Wertschätzung und auch das große Maß an Selbstbestimmung der Schwerstkranken und Sterbenden zum Ausdruck: "Wir möchten Menschen, die zu uns kommen, die Regie über ihr eigenes Leben zurückgeben", formuliert Daniela Renzmann, Stationsleitung St. Vinzenz-Hospiz Augsburg. Diese "Eigenregie" macht aus "Patienten" (vom lat. patiens: geduldig, aushaltend, ertragend) Menschen, die ihr Leben nach den eigenen Vorstellungen und Möglichkeiten selbst bestimmen können. Manchmal scheint diese "Eigenregie" mit den Standards in der Pflege nicht vereinbar: Was ist zu tun, wenn sich ein Gast fünf Tage nicht waschen lässt? Solche Situationen können im Team Diskussionen auslösen und erfordern von den Mitarbeiter(inne)n ein hohes Maß an Flexibilität.

Eine derart individuelle und kompetente Pflege setzt überwiegend den Einsatz von Pflegefachkräften mit Palliative-Care-Weiterbildung voraus. Aufgrund ihrer zum Tode führenden Erkrankung haben Gäste in einem stationären Hospiz einen wesentlich komplexeren und damit zeitaufwendigeren pflegerischen und medizinischen Versorgungsbedarf als etwa Bewohner(in­nen) in einer stationären Pflegeeinrichtung. Krankheitsbilder mit großen, teilweise aufbrechenden, offenen Wunden, Erbrechen, Durchfällen und Blutungen bedingen mitunter einen mehrfachen täglichen Reinigungs- und Hygieneaufwand. Eine qualifizierte Schmerz- und Symptomtherapie sowie palliative Pflege muss rund um die Uhr gewährleistet sein. Dies erfordert auch die Anwesenheit von Palliative-Care-Fachkräften bei Nacht.

Es gibt zu wenig Palliativ­mediziner

Die palliativ-medizinische Versorgung der Gäste wird von den Hausärzten übernommen. Falls dies nicht möglich ist, arbeiten stationäre Hospize in der Regel eng mit Palliativmediziner(inne)n zusammen, die die Gäste versorgen. Die Ärzte sollten zu regelmäßigen Visiten ins Hospiz kommen und müssen für die Hospizmitarbeiter(in­nen) bei Fragen und Krisen erreichbar sein. Leider sind Ärzte mit der Zusatzbezeichnung "Palliativmedizin" im ambulanten Bereich noch lange nicht flächendeckend vertreten.

Neben den hauptamtlichen Pflegekräften sind zusätzlich noch ehrenamtliche Hospizbegleiter(innen) in die Betreuung eingebunden. Nach der Umfrage des DHPV im Jahr 2012 waren in einem stationären Hospiz im Mittel 20 Ehrenamtliche in der Begleitung tätig. Sie erbrachten insgesamt 1728 Stunden pro Jahr und Hospiz.⁴ Diese Hospizbegleiter(innen) stehen für Gespräche zur Verfügung, übernehmen kleine Handreichungen, wie etwa das Austeilen und Reichen der Mahlzeiten, und bringen etwas vom alltäglichen Leben in das stationäre Hospiz. Sie begegnen als Mensch ihrem Mitmenschen und schenken diesem Zeit und Aufmerksamkeit. Ihre Aufgabe scheint manchmal unspektakulär und ist doch sehr wichtig.

Häufig sind stationäre Hospize integraler Bestandteil von ambulanten Hospizdiensten. Sollte dies nicht der Fall sein, arbeiten sie eng mit ambulanten Hospizdiensten zusammen. Neben dem ehrenamtlichen Engagement ist die Netzwerkarbeit ein Merkmal jeder Hospizbegleitung. Die Kooperation mit niedergelassenen Ärzten, Palliativstationen und Krankenhäusern, Apotheken und Sanitätshäusern ist unerlässlich, ebenso neuerdings auch mit Teams, die Leistungen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung er­bringen. Nur in dieser Vernetzung ist eine umfassende Versorgung sichergestellt.

Neben der effektiven Symptomkontrolle bieten alle Hospize Hilfe und Unterstützung bei der Bewältigung von psychischen, sozialen und spirituellen Leiden für die Gäste und auch für die Angehörigen an. Hierfür gibt es in einigen Hospizen hauptamtliche Seelsorger, Sozialarbeiter(innen) und Psycholog(inn)en. Atem-, Körper-, Kunst- und Musiktherapie gehören teilweise ebenfalls zum Angebot, vielfach auf ehrenamtlicher Basis. Durch den Kontakt mit den örtlichen Pfarrgemeinden und Seelsorgern können Gäste, wenn sie dies wünschen, von "ihrem" Pfarrer beziehungsweise Seelsorger besucht werden. In manchen Hospizen ist die spirituell-religiöse Begleitung durch einen oder mehrere Priester beziehungsweise Seelsorger fester Bestandteil des Angebots.

Objektive Daten fehlen

Hospize zählen zu den jüngsten Einrichtungen des Gesundheitswesens. Das bedeutet, dass es bisher keine objektiven Daten für die Ermittlung der angemessenen Personalschlüssel und Bedarfssätze gibt. Stationäre Hospize sind sehr kleine Einrichtungen mit einer durchschnittlichen Aufenthaltsdauer von circa drei Wochen. Rechtlich findet jedoch auch für sie weitgehend das Heimgesetz Anwendung. Dieser Ansatz passt nicht zu den Gegebenheiten eines stationären Hospizes. Mit der Ableitung der Stellenschlüssel aus den Kennziffern des Heimbereichs können Hospize ihrem Auftrag nicht gerecht werden. Dies betrifft sowohl den Bereich der Pflege als auch die Bereiche Hauswirtschaft, Leitung, Verwaltung und Technik.

Vor diesem Hintergrund sind die Schwierigkeiten bei der Ermittlung eines sachgerechten Bedarfssatzes zu sehen. Die Bedarfssätze sind in den verschiedenen Bundesländern sehr unterschiedlich und lagen 2012 nach einer unveröffentlichten Umfrage des Diakonischen Werkes zwischen 210 Euro und 291 Euro pro Tag. In der Regel werden diese Bedarfssätze in Einzelverhandlungen zwischen den Vertreter(inne)n der stationären Hospize und den Krankenkassen festgesetzt.

Ein weiterer Diskussionspunkt ist der Eigenanteil, den stationäre Hospize für Erwachsene zu tragen haben. Er ist vor allem in Form von Spenden und ehren­amtlicher Mitarbeit aufzubringen. Ge­setz­lich festgelegt sind zehn Prozent Eigenanteil. Problematisch ist, dass der ­tatsäch- liche Eigenanteil deutlich höher liegt: Manchmal macht er bis zu 30 Prozent aus! 

Eigenanteil durch Spenden und Ehrenamt 

Bis heute ungeklärt ist, wie die ehrenamtlich geleistete Arbeit angerechnet wird. Die Vertreter(innen) der stationären Hospize setzen sich dafür ein, dass diese Stunden bei der Berechnung des Eigenanteils gleichfalls berücksichtigt werden. Die in einem stationären Hospiz als Durchschnitt ermittelten 1728 ehrenamtlich erbrachten Stunden im Jahr entsprechen in etwa einer Vollzeitstelle.

Die Tatsache, dass zwar der Einsatz der Ehrenamtlichen in den stationären Hospizen in der Rahmenvereinbarung vorgeschrieben ist, die Qualifizierung, der ­Ein­satz und die Begleitung der Ehrenamtlichen jedoch nicht wie im ambulanten Hospizbereich nach § 39a (2) SGB V bezuschusst werden, kommt verschärfend hinzu.

Die Bedarfsplanung für die stationären Hospizplätze wird in Deutschland sehr unterschiedlich gehandhabt. In Bayern gilt bisher die Messzahl von einem Hospizbett für 60.000 Einwohner. Das führt dazu, dass Bayern mit 10,6 Betten pro eine Million Einwohner im bundesweiten Vergleich den vorletzten Platz einnimmt. Der bundesweite Durchschnitt liegt nach Angaben des DHPV bei durchschnittlich 24,3 Hospizbetten pro eine Million Einwohner.⁵ Diese Bedarfsfrage ist sicher für den städtischen und ländlichen Bereich unterschiedlich zu beantworten. Zur Klärung sind die bereits vorhandenen Angebote und tatsächlichen Bedarfe vor Ort zu berücksichtigen. In der Regel ist die Aufnahme in ein stationäres Hospiz innerhalb kurzer Zeit möglich. Sie findet in der Reihenfolge der Anmeldung statt, aber auch die Dringlichkeit wird berücksichtigt. Manchmal sind jedoch sämtliche Hospizplätze belegt. Typisch für stationäre Hospize sind deutliche Schwankungen in der Belegung. Die Tage bis zur Aufnahme in ein stationäres Hospiz können teilweise durch eine entsprechende ambulante Hospiz- und Palliativversorgung überbrückt werden.

Die Herausforderungen für die Zu­kunft werden die kompetente Hospiz- und Palliativversorgung von Menschen mit Demenz, mit geistiger Behinderung und mit Migrationshintergrund sein. Und es wird darum gehen, dass Hospize die Balance leben zwischen Standards und Herz, zwischen Wissen und Haltung sowie zwischen Wirtschaftlichkeit und dem Ideal.

Sterbende und Angehörige nicht alleinlassen

Abschließend stellt sich vielleicht die Frage: Ist das Sterben in einem stationären Hospiz privilegiertes Leben? Sicher ist, dass hier sehr viel Wissen und Kompetenz vorhanden sind, um Schwerstkranke und Sterbende optimal zu versorgen. Doch auch Hospize können nicht versprechen, dass Gäste nicht auch leiden werden oder schon gar nicht, dass der Tod "schön sein wird", wie dies vielleicht gesellschaftlich manchmal erwartet wird. Was Hospize versprechen können, ist, dass die Gäste und ihre Angehörigen nicht alleingelassen werden, dass ihnen achtsam und wahrhaftig begegnet wird. Und hier schließt sich der Kreis zum Diener Gerassim, der das Leiden seines Herrn wahrgenommen und mitfühlend darauf reagiert hat. "Sterben müssen wir alle. Warum sich nicht ein bisschen Mühe geben?"

Anmerkungen

1. Deutscher Hospiz- und Palliativverband, Stand Juni 2013, Zahlen einschließlich der Einrichtungen für Kinder, www.dhpv.de
2. Interne Statistik des Deutschen Caritasverbandes, Stand Juni 2013.
3. Ambulante und stationäre Hospizdienste - Umfrage des DHPV 2012, Bericht an den DHPV Berlin, erstellt von Clinical Analysis Research and Application (CLARA), 12. September 2012, Rücklauf: 55 stationäre Hospize.
4. Ebd.
5. Empfehlungen zur Bedarfsplanung stationärer Hospize in Bayern, Stand 15. Mai 2013, DHPV e.V.